До Всесвітнього дня людей із синдромом Дауна: руйнуючи міфи, відкриваючи можливості — інтерв’ю з Катериною Гринь

Тож, відповіді на важливі запитання ми традиційно шукаємо у стінах Полтавського державного медичного університету. До вашої уваги — відверта та інформативна розмова з експерткою, доценткою кафедри нервових хвороб ПДМУ, кандидаткою медичних наук Катериною Гринь.

— Пані Катерино, що таке синдром Дауна з точки зору невролога та психіатра?

Синдром Дауна — це генетичне порушення, пов’язане з наявністю додаткової 21-ї хромосоми. Це не хвороба, а поєднання зовнішніх ознак та особливостей розвитку нервової системи і психіки. Діти з синдромом Дауна розвиваються повільніше, але здатні навчатися, говорити, грати та дружити. Рівень інтелектуальних можливостей у них різний: від легкого до помірного дефіциту. Головне — індивідуальний підхід і постійна підтримка.

— Які найбільші міфи щодо синдрому Дауна варто розвінчати у 2025 році?

Перший міф — що люди з синдромом Дауна не здатні до навчання. Це не так. При правильному підході вони досягають значних результатів, можуть закінчувати школи й навіть університети. Другий міф — ніби це трапляється лише у жінок старшого віку. Насправді більшість дітей із таким діагнозом народжуються у молодих мам. І ще один міф: що люди з синдромом Дауна живуть дуже мало. Сучасні можливості дозволяють їм жити до 60 років і більше.

— Як змінився підхід до підтримки таких людей за останні 10–20 років?

Зміни колосальні. Розвивається інклюзивна освіта, готуються фахівці, відкриваються школи та заклади з інклюзивними програмами. Хоча викликів ще чимало, особливо бракує практичного досвіду та ресурсів.

— Які наукові дослідження дають надію на покращення якості життя таких людей?

Насамперед, це генетична діагностика та пренатальні тести, які дають можливість завчасно прогнозувати ризики. Але не менш важливою є система ранніх втручань і підтримка родин.

— Що таке «раннє втручання» і чому воно важливе?

Це програми розвитку дитини з перших місяців життя після підтвердження діагнозу. Вони спрямовані на розвиток мовлення, моторики, пізнавальних і соціальних навичок. Результати таких програм часто вражають і дають дітям значно більше можливостей у майбутньому.

— Чи можуть люди з синдромом Дауна навчатися, працювати та створювати сім’ї?

Безумовно! Дитина із синдромом Дауна може відвідувати дошкільний заклад «компенсуючого» типу для дітей з порушенням інтелекту. Програма навчання в таких закладах охоплює соціальний розвиток, підтримку й розвиток здоров’я, фізичне виховання й фізичний розвиток, формування діяльності тощо. Люди із синдромом Дауна навчаються, працюють, займаються творчістю, спортом. Багато хто реалізовує себе у публічних професіях, стає моделями, акторами. Жінки можуть народжувати дітей, а от чоловіки, згідно з дослідженнями, є безплідними. Головне — давати таким людям шанс та допомагати адаптуватися у суспільстві.

— Яку пораду Ви дали б батькам, які дізналися, що їхня дитина народиться із синдромом Дауна?

Не здаватися! Залучати дитину до занять із перших днів життя, співпрацювати з фахівцями, створювати чіткі правила та підтримувати розвиток. І найважливіше — хвалити дитину навіть за найменші досягнення. Не уникати колективних ігор, частіше приводити дитину на ігровий майданчик, щоб вона вчилася наслідувати.

— Які виклики сьогодні стоять перед Україною у допомозі людям із синдромом Дауна?

Це більше соціальні виклики, ніж медичні. Потрібно змінювати ставлення суспільства, формувати інклюзивне середовище, допомагати таким людям реалізовувати себе, а не зводити їхнє життя до діагнозу. Нині виклики стосуються здебільшого дорослого життя, післяшкільного навчання, працевлаштування й автономного проживання. У Полтаві активно працює громадська організація «Полтава Даун Синдром», яка створює можливості для «сонячних дітей» спілкуватися, заохочує їх до різноманітних занять, а також застосовує зоотерапію для реабілітації.

— Що, на Вашу думку, є найбільшим викликом для української медицини у контексті допомоги людям із синдромом Дауна? І що з цього можемо змінити вже зараз?

Для медицини, на мою думку, викликів не так багато. Синдром Дауна — це не хвороба, тому не потребує лікування, а генетична аномалія, яку важко спрогнозувати. Набагато більше соціальних викликів. Ставлення до людей із синдромом Дауна змінюється завдяки збільшенню кількості інформації. Дуже багато залежить від суспільства, розуміння того, що це не трагедія. Це дитина, яка зможе реалізувати себе, може навчитися самостійності, а батьки зможуть бути щасливими поруч із цією дитиною. Насамперед важливо пам’ятати: кожна людина — унікальна, і варто уникати упереджень чи поспішних висновків.

— Як Ви ставитеся до того, що люди з синдромом Дауна стають публічними?

Це надзвичайно позитивно. Це показує, що вони можуть бути частиною різних сфер — мистецтва, моди, спорту. Інклюзія — це про рівні можливості для всіх, і ми повинні сприяти створенню умов, у яких ці люди зможуть розкрити свій потенціал.

— Як у Полтавському державному медичному університеті вивчається синдром Дауна?

У ПДМУ синдром Дауна вивчається в рамках курсу «Медична генетика» на кафедрі нервових хвороб. Тут розглядаються причини, клінічні прояви та методи діагностики цього стану. Кафедри педіатричного спрямування займаються питаннями лікування, діагностики та соціальної адаптації дітей із генетичними аномаліями.

На фото — ЗВО ПДМУ 4-го курсу медичного факультету № 1 на навчальному семінарі, присвяченому Всесвітньому дню людей із синдромом Дауна під керівництвом Катерини Гринь.

Підсумовуючи, у Всесвітній день людей із синдромом Дауна важливо ще раз підкреслити: діагноз — не перешкода для щасливого і повноцінного життя. Прийняття та підтримка є ознакою здорового, відкритого суспільства. Кожен із нас може зробити крок назустріч, змінюючи ставлення до людей із синдромом Дауна на краще.

Адже всі ми різні, але рівні у праві бути щасливими.

Щиро дякуємо Катерині Вікторівні Гринь за цікаву та пізнавальну розмову!

Прес-служба Полтавського державного медичного університету

www.pdmu.edu.ua