Двое полтавских врачей не смогли установить глухоту грудного ребенка и теперь мама собирает деньги на операцию

17 августа 2016 года в Институте отоларингологии им. проф. А.И.Коломийченко НАМН Украины Макару Иванченко поставили диагноз: двусторонняя сенсоневральная тугоухость III степени, глухота IV степени. Макару необходимо оперативное вмешательство по сложному слухопротезированию (кохлеарная имплантация), стоимость которой — 28 тысяч евро. Если операцию не провести до 4 лет, Макар никогда не услышит голос мамы, не произнесет свои первые слова.

В редакцию «Полтавщины» обратилась мама мальчика Оксана. Она рассказала, как двое полтавских врачей на трех осмотрах уверяли ее, что ребенок слышит, а на звуки не реагирует, потому что «адаптирован». Диагноз женщина узнала только в Харькове, а после его подтвердили и в Киеве.

Начну с самого начала. Когда я узнала, что беременна, сразу всем сказала: «У меня будет мальчик!» Мой «внутренний голос» говорил, что у меня будет сын. Имена я рассматривала только для мальчика. УЗИ подтвердило. Была на «седьмом небе от счастья». Мечтала, как мой мальчик станет полиглотом и футболистом. И вот 5 сентября 2015 года у меня родился сын, желанный, любимый Макар.

Ребенок родился доношенным, 7-8 баллов по шкале Апгар. На третьи сутки к нам в палату пришла медсестра и проверила слух ребенку. На мой вопрос, все ли в порядке, она сказала: спросите у врача. Мы с мамой распереживались и не стали дожидаться доктора — сами к нему пошли. Врач сказал, что Макар не слышит, но посоветовал обратиться к сурдологу, так как аппарат был поломан.

Мы не стали медлить — как только нас выписали, сразу же пошли к сурдологу. Врач нас посмотрел и сказал, что все в порядке, назначил контрольный осмотр через месяц. Мы пришли в назначенный строк. Нас еще раз посмотрели и сказали, что все в порядке и можно больше не приходить.

Мы ушли из больницы. Мы не просто ушли, а летели с мамой на крыльях. Шли месяцы, Макар рос и меня все равно волновало, что он не реагирует на громкие звуки, не откликается на имя. Я снова начала переживать. И в 5,5 месяцев мы пришли в больницу.

Нас посмотрели и сказали, что все хорошо. Мы уточнили: «Вы уверенны?» Врач сильно разозлился и сказал: «Хотите, можете поехать в Киев на диагностику! Там во время сна проверяют!». На вопрос, почему ребенок не реагирует на шум, врач ответил, что он у нас адаптирован к шуму, а на имя не поворачивается, потому что маленький.

Этот раз (третий) нас уже смотрел другой врач. Мы снова вышли из больницы в прекрасном настроении думая: не могут же два врача ошибиться. Наш дед сказал нам, что мы с мамой ненормальные и, мол, хватит издеваться над ребенком.

Шли месяцы. Я рассказывала Макару стишки, пела песни, учила «делать ежика», которого он категорически отказывался делать, делали ладушки, складывали пирамидку — занималась ребенком как все мамы. И вот, в 10 месяцев, прозвучали «ме-ме», «бя-бя», мой сынок «сделал ежика» (прочитала в литературе, что дети которые не слышат, не «делают ежика»). Я сказала маме и папе, что он начинает лепетать, «делает ежика» — значит он слышит. Мы все были очень и очень рады.

Мы интенсивно готовились праздновать годик. Я была в эйфории, была по-настоящему счастлива. Еще в мае я начала делать большую единичку, мы копили деньги на велосипед и прогулочную коляску, смотрели в интернете тортики. Но все равно меня постоянно мучило то, что ему уже 10 месяцев, а он не поворачивается, когда его зовут и не реагирует на громкие звуки. Каким бы он адаптированным не был, он все равно должен реагировать на громкие звуки и поворачиваться. Я ведь наблюдала за другими детьми и много читала в интернете, на форумах. Я попросила маму поехать со мной в Киев в институт отоларингологии. Она спросила: «Ты до сих пор сомневаешься?». Я ответила, что после диагностики мы поставим в этом вопросе точку.

В начале июля мы ехали в Харьков делать прививку (БЦЖ). От знакомых узнали, что слух можно проверить во время сна и в Харькове. Записались на прием. 8 июля мы приехали на диагностику. Шли в прекрасном настроении, шутили. Результаты диагностики нас повергли в шок. Нам сказали, что у Макара 4 степень тугоухости, нам нужна операция — кохлеарная имплантация. Без этого имплантанта он на всю жизнь останется глухим и не сможет разговаривать. У меня земля из-под ног ушла. Я не верила. Очень агрессивно отреагировала и сказала, этого не может быть. Мы ехали, чтобы окончательно поставить точку в этом вопросе, чтобы спать спокойно. Как же он научился произносить «ма-ме», «бя-бя», «делать ежика»?

Домой мы приехали в ужасном настроении. Мы снова пошли к нашему сурдологу, он посмотрел ребенка и, не сомневаясь, сказал, что все хорошо. Мы не стали говорить о том, что нам написали в Харькове. Я настояла на том, чтобы нам дали направление в Киев в Институт отоларингологии им. проф. А.И.Коломийченко НАМН Украины.

Принять нас смогли через месяц. Все эти дни я не могла ни спать, ни есть. Нет ничего хуже, чем ожидание. Я никогда не понимала выражение «болит душа». Она у меня кричит и разрывается на части. Мысль о том, что мой сынок никогда не сможет разгаваривать, не услышит мой голос, «режет мне сердце». Я постоянно думаю о том, что он захочет играть с детьми во дворе, а никто с ним не будет дружить, детям будет с ним не интересно, они не будут понимать его, а он их. Мой ребенок будет изолирован. Наше суровое общество его не примет. Эта мысль меня «съедает». Не могла понять: Как? Почему именно мой ребенок? У меня нет вредных привычек, никогда никому ничего плохого не делала. За что? Почему? Умом я понимала, что Макар не слышит и винила себя за то, что раньше не настояла на поездке в Киев — ведь столько времени потеряно. Но все же у меня была надежда: а вдруг в Харькове ошиблись. Странно, но я хотела, чтобы центр в Харькове оказался «шарашкиной конторой», которая зарабатывает на чужом горе.

Но, увы! В Киеве нам поставили этот страшный диагноз — двусторонняя сенсоневральная глухота 4 ст, тугоухость 3 ст. По данным аудиограммы у нас левое ухо — 80-85 дБ правое — 90-95 дБ. Нам сказали, что это не лечится и подтвердили необходимость кохлеарного имплантанта, стоимость которого 28 тысяч евро. Это космическая сумма — мне ее никогда не собрать. В Киеве сказали, чтобы мы оформляли инвалидность.

На следующий день мы пошли к нашему сурдологу. Он был удивлен, настаивал на том, что ребенок реагирует на звуки. Я не могла его ни в чем винить — к сожалению, у нас в городе нет аппаратуры. После мы начали оформлять инвалидность. Ни в один кабинет я не могла зайти, чтобы не плакать. Не могла поверить, что это происходит со мной и моим ребенком. Очень страшно, когда твоему ребенку дают статус инвалида. Я одна воспитываю ребенка. Месячный мой доход составляет около 70 евро. Родители пенсионеры. Даже общими усилиями нам не собрать такой сумы, а время здесь бесценно. Операцию необходимо сделать до 4-х лет. С этим имплантатом Макар сможет учиться в обычной школе, играть с детьми во дворе, заниматься спортом, будет социализированным в обществе. Пожалуйста, помогите нам! Дайте шанс моему ребенку на полноценное развитие.

Реквизиты для благотворительного сбора средств:

• ПриватБанк — номер карты 4149 4996 4039 0926 получатель Иванченко Оксана Владимировна.

Група ВКонтакте с подробной информацией о ходе лечения: vk.com/club129035406