Розмір тексту

У Полтаві відкрили виставку, що присвячена дітям хворим на рідкісні захворювання

До цього фото виставки експонувалися у Верховній раді

У Полтавському театру імені М. Гоголя відкрили фотовиставку «Рідкісне право жити», присвячену долям дітей, хворих на орфанні (рідкісні) захворювання. До цього вона експонувалася у стінах Верховної Ради України. Про це пвідомили в прес-службі Полтавської облради.

Організатори виставки зауважили, що, попри наявні проблеми з хворими на рідкісні захворювання, Полтавська область є однією з кращих щодо роботи у цьому напрямку.

Довідково: Орфанні захворювання це — генетичні недуги, які зустрічаються дуже рідко. Офіційно в країнах ЄС орфанними вважаються хвороби, які зустрічають не частіше, аніж раз на 2 тисячі, у США — раз на півтори тисячі.

На думку експертів, у світі налічується до 8 тисяч таких недуг. З них офіційно зареєстровані — 250. Кожна з них може стати смертельною, або призвести до інвалідності, якщо її вчасно не виявити та не лікувати. З усіх «орфанних хворих» 75% — діти. 30% хворих на орфанне захворювання помирають у віці до 5 років.

До 2015 року в Україні лікування та реабілітація таких хворих фінансувалася лише в межах «Національного плану дій щодо реалізації Конвенції ООН про права дитини до 2016 року». Згідно із ним, держава виділяє гроші на лікування, харчування чи скринінг лише дітям до 18 років, і лише за кількома орфанними захворюваннями.

Ілона ЧОРНОГОР, «Полтавщина»

Останні новини

}

Полтавщина:

Наш e-mail:

Телефони редакції: (095) 794-29-25 (098) 385-07-22

Реклама на сайті: (095) 750-18-53

Запропонувати тему