Держава підписує смертний вирок хворим на мієлоїдну лейкемію?

Життя Івана Зеленського ніби розділене на дві частини. У першій він — успішний і активний молодий чоловік у загальноприйнятному розумінні. Працював на Кременчуцькій ТЕЦ, придбав квартиру, мандрував та багато спілкувався із різними людьми. А потім були несподіване погіршення здоров’я, слабкість і результати дослідження крові — мієлоїдна лейкемія. Оскільки хвороба пов’язана із хромосомними аномаліями, поки що є невиліковною.

Іванові довелося переїхати до Дніпропетровська, де живуть близькі родичі, — дбати про себе самостійно він не міг. Саме там він дізнався про всеукраїнську громадську організацію «Осанна», яка допомагала хворим із таким же діагнозом, став отримувати дороговартісне лікування за державною програмою «Право жити». Іван очолив осередок цієї організації на Дніпропетровщині. За його даними, в цілому у сусідній області близько 80 громадян живуть із діагнозом мієлолейкоз. Із них 42 отримують таблетований препарат «Глівек», який означає для них те само, що й інсулін для хворих на цукровий діабет.

Нині Іван живе практично повноцінним життям, навіть повернувся до свого улюбленого баскетболу. Тільки тепер не грає сам, а тренує інших. Крім того, він зазначає: хвороба дала йому можливість переглянути своє життя, повірити у Бога і стати значно щасливішою людиною. Але...

Скільки коштує «Право на життя»

У 2008 році в Україні стартувала програма «Право жити» для хворих з хронічною мієлоїдною лейкемією. Їх на даний момент — 2380 осіб. 560 із них безкоштовно отримують сучасне лікування. Причому Міністерство охорони здоров’я України підписало Меморандум з швейцарською компанією «Новартіс», відповідно до якого 70% забезпечення ліками хворих на хронічну мієлоїдну лейкемію (ХМЛ) бере на себе компанія, і лише 30% — за рахунок державних коштів. Два останні роки на ці потреби уряд виділяв по 30 млн.грн.

Крім того, в рамках програми відбувається запровадження в Україні міжнародних стандартів діагностики та лікування ХМЛ, тобто створення та розширення мережі центрів сучасної діагностики.

Нещодавно у МОЗ повідомили сенсаційну новину: не планують продовжувати фінансування «Права жити», тож програма з надання ліків хворим на ХМЛ опинилася під загрозою закриття. У Міністерстві пропонують цей тягар «перекласти на плечі» обласних бюджетів. Та чи зможуть вони потягнути подібне навантаження?

На Полтавщині зареєстровано 95 хворих на ХМЛ. Із них 13 осіб отримують «Глівек», усі інші — у черзі очікування. Кількість пацієнтів по програмі «Право жити» МОЗ довів кожній області окремо.

Придбати ліки самостійно люди не можуть: вартість місячної дози «Глівека» — 30 тис. грн., «Тасігни» — 50 тис. грн.

Осередку ВГО «Осанна» на Полтавщині немає.

Кому? Навіщо?

— На Дніпропетровщині 50 пацієнтів з хронічним мієлолейкозом отримують лікування препаратами «Глівек» та «Тасігна» компанії «Новартіс». Кожен з нас отримав шанс на стійку та довготривалу ремісію завдяки новим прогресивним технологіям. Але зараз виникла проблема із своєчасним постачанням препаратів «Глівек» та «Тасігна» в Дніпропетровську область та й не тільки до нас. Ми маємо кожен день приймати ліки у визначеній гематологом дозі. Перерви в прийомі ліків бути не може, адже це приводить до виникнення резистентності до «Глівеку» та «Тасігни», втрати ремісії, що, в свою чергу, не залишає хворому надії на життя, — розповів голова Дніпропетровського обласного осередку «Осанни» Іван Зеленський.

За його даними, останні ліки гематологи видали хворим наприкінці жовтня 2011 року, це місячні дози препарату. За інформацією з МОЗ України наступна партія буде доставлена в область в середині грудня 2011 року. Але у хворих, які отримали ліки на початку жовтня, вони закінчилися на початку листопада!

— У мене заступником в організації працює жінка, мама трьох дітей, Ніна Нейман. У неї вже доросла дочка, кілька років тому народилася ще одна. Третю дівчинку Ніна Михайлівна вдочерила. Вона, до речі, сама — медик, тож коли дізналася про свій діагноз, почала діяти. Їй не просто потрібно вижити — їй необхідно підняти на ноги дітей. Нехай, я... невже держава підписує смертний вирок, таким, як вона хворим на мієлоїдну лейкемію? — говорить Іван Зеленський.

Крім того, молодий чоловік переживає: список очікування може стати списком приречених, адже фінансування на програму не збільшується...

Нинішні ліки від хронічного мієлолейкозу — не панацея

Головний гематолог Полтавської обласної клінічної лікарні ім. М.В.Скліфософського Євген Кудрявцев розповів «Полтавщині», що насправді «Глівек» — не панацея для хворих на ХМЛ. Цей препарат застосовують на Полтавщині близько 12 років. Були випадки, коли пацієнтів «знімали» із препарату, бо він їм просто не підходив. Але у переважній більшості випадків «Глівек» справді дає стійку ремісію, хворі можуть прожити достатньо довго. Єдине правило — не робити перерви у лікуванні, тоді вже краще взагалі його не починати. Але при цьому гематолог розповів, що за кордоном проводилися дослідження, коли з різних причин хворі на ХМЛ переставали приймати ліки назавжди. У 50% з них стан здоров’я погіршився, але в іншої половини стійка ремісія не зникла.

Полтавські лікарі говорять, що, звичайно, на розширення програми «Право жити» годі й чекати. Але хоча б близько мільйона область просить закласти у Держбюджет на 2012 рік для потреб хворих на ХМЛ.

— Хочу заспокоїти хворих та їхніх родичів в області. Затримок із постачанням «Глівеку» на Полтавщині немає, хоча я чув про подібні речі в інших областях, — зазначив Євген Кудрявцев.

Анна ДОВГОШЕЙ, «Полтавщина»